Vivre avec une maladie invisible : Témoignage

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Un des sujets dont nous parlerons sur ce site est la santé et l’inclusion des personnes les plus fragiles, c’est pourquoi ce témoignage sur la maladie et / ou le handicap invisible nous a paru essentiel.

Nous sommes des milliers sur cette planète à avoir une maladie invisible, dont on ne connaît pas vraiment l’origine. De plus en plus de scientifiques s’accordent à dire qu’il y a des facteurs liés à notre style de vie, de plus en plus sédentaire, de plus en plus pollué et chimique, notamment pour notre alimentation. Un style de vie où tout va toujours plus vite, où le stress est omniprésent, alors qu’à la base il a été conçu pour notre survie en cas de danger imminent.

Aujourd’hui, il est rare de faire face à un danger imminent, mais notre corps perçoit notre style de vie et notre course folle que les anglophones appellent “rat race” comme un danger latent : un stress continu qui peut être le détonateur de maladies incurables, graves ou chroniques.

Quand on comprend cela, on comprend vite que notre santé dépend en grande partie de notre environnement. Et c’est la leçon principale que j’ai appris ces 30 dernières années en vivant avec une maladie invisible.

Je connais des tas de gens ayant une maladie invisible maintenant. Que ce soit des enfants d’ami.e.s, des ami.e.s, de la famille, des collègues, de simples connaissances, ou des femmes qui ont étudié avec moi récemment. Je sais que je ne suis pas la seule.

En anglais, il y a une expression qui dit “lead by example”. Ça veut dire montrer l’exemple.

Mais je préfère l’expression anglaise car elle inclut le mot “lead” qui veut dire “guider” dans le sens “inspirer”.

Aujourd’hui, je vais partager mon histoire, mon expérience, et un peu celles des autres.

Mon histoire n’a aucune espèce d’importance en soi. Ce qui est important, c’est qu’en témoignant, j’espère inspirer d’autres personnes comme moi à parler de leur handicap invisible.

Un sujet tabou?

La société nous invite à ne pas en parler.

Nous vivons dans une société où, surtout la femme, doit toujours se montrer forte et invincible. Où les larmes sont prises pour de la faiblesse, où on ne comprend pas la sensibilité, où on ne prend d’ailleurs même pas le temps de comprendre.

Un monde où la femme qui vient d’avoir un enfant doit quand même aller travailler après seulement quelques mois, s’occuper de sa famille et de son travail avec le sourire, sans jamais se plaindre, sans jamais montrer le moindre signe de faiblesse. Car sinon, un homme pourra sûrement la remplacer.

Un monde où l’homme qui verse des larmes est souvent injurié, ou au mieux, moqué, même si de ce côté les mentalités commencent à évoluer.

Ce n’est pas le monde dans lequel je souhaite vivre. Je ne sais pas vous, mais moi j’aspire plutôt à vivre dans un monde qui m’inspire à être la meilleure de moi-même, un monde sincère, où l’honnêteté n’est pas une faiblesse, et où Brené Brown n’étonnerait plus personne en parlant de la vulnérabilité comme d’une force.

Voilà pourquoi je partage mon expérience. 

J’espère qu’en parlant de la mienne, vous aurez aussi envie de partager la vôtre, celle d’un.e proche ou de votre enfant. Car plus on en parlera, plus on parlera d’intégration et surtout d’inclusion.

Personne n’est une machine, ni un robot et personne n’est parfait. 

Jusque là, je pense qu’on est d’accord.

Pourtant, on nous demande d’agir de la sorte, surtout au travail, et si on n’est mal entouré, dans notre foyer aussi.

Mais ce n’est pas physiquement possible, et encore moins pour une personne ayant une maladie ou un handicap invisible.

C’est quoi une maladie invisible?

Ça peut dire tout et n’importe quoi me rétorquerez-vous!

Oui, en effet, on peut inclure toute maladie chronique ou grave qui n’est pas visible au premier abord.

Quand vous me rencontrerez, vous verrez une femme qui a l’air tout à fait normal et qui a la chance d’avoir l’air en pleine santé.

Pourtant, depuis mon enfance, les podologues ont détecté une malformation aux pieds, qui est invisible à l’œil nu, mais qui affecte ma marche. Ça ne se voit que lors d’une étude de la marche. Les appuis sont complètement erronés. Au lieu d’avoir trois appuis, je n’en ai que deux. Ce qui donne beaucoup trop de stress à ces deux piliers de ma marche.

Je fatigue donc très vite, et plus le temps passe, plus la douleur devient insupportable.

C’est à partir de là qu’a commencé un cercle vicieux…

Ne pouvant pas beaucoup marcher, j’ai passé trop de temps assise, je n’ai pas pu faire beaucoup de sport, et j’ai perdu une masse musculaire importante. Apparemment, mes douleurs aux pieds sont aussi dues au SED, un syndrome d’hypermobilité des articulations et des ligaments, ce qui me donne de nombreuses tendinites, épicondylites, et déséquilibres qui mènent à des entorses. Ces douleurs existent depuis mon enfance, et cela a fortement perturbé mon système nerveux, qui prend maintenant toute douleur pour une menace et ne fait plus la différence entre une douleur due à un danger réel et une douleur ancienne due à une douleur chronique. J’ai donc créé une autoroute de la douleur et mon cerveau la perçoit mal. C’est la base de la fibromyalgie. Même si récemment, mon rhumatologue pense que c’est plutôt le SED qui me provoque ces douleurs car il peut être confondu très facilement à la fibromyalgie.  

Il faut savoir que le SED touche 17 millions d’Européens, et 2% des français. Mais c’est une maladie pratiquement inconnue par les médecins, et où les patients mettent en moyenne 21 ans avant de se faire diagnostiquer! C’est aussi pour ça que je veux en parler…

Avec mes problèmes structurels aux pieds et le SED, j’ai aussi développé des problèmes structurels de mon dos (scoliose), des luxations… bref : des douleurs multiples qui deviennent invalidantes.

Je peux marcher, courir, sauter, danser, mais pas plus de 5 minutes en général. Faute de quoi je terminerai par me faire mal et à avoir des douleurs terribles pendant plusieurs jours voire semaines après ce minuscule effort.

L’équilibre est donc mon cheval de bataille.

Il faut savoir doser, savoir prendre des pauses, et être flexible pour que mon corps puisse fonctionner pendant plus de 16 heures par jour… Si j’arrive à dormir… car le repos est essentiel, mais quand j’ai trop mal, la douleur m’empêche de dormir.

Le SED, c’est aussi des problèmes d’hypersensibilité, gynécologiques, de digestion et j’en passe… J’ai développé de nombreuses intolérances alimentaires, parfois même des allergies…

Maladies chroniques ou génétiques	Maladies invalidantes	Allergies et intolérances	Troubles cognitifs ou psychiques	Handicaps sensoriels
Maladie de Crohn	Endométriose	Intestin Irritable	Maladresses	Vision
Arthrose	Fibromyalgie	Céliaque	Bipolarité	Surdité ou malentendant
Diabète	Sclérose en Plaque	Lactose	Dépression	Acouphènes
SED	Parkinson	Fructose	Schizophrénie	Odorat, goût

Pourtant, je suis consciente que j’ai de la chance. Ce n’est pas une maladie mortelle, à part dans des cas extrèmes. La plupart du temps, je vis presque normalement, mais parfois j’ai des crises.

Arrêter mes séances de kiné ainsi que leurs séances de gymnastique posturale pendant 8 mois à cause de la pandémie a été une vraie catastrophe pour mon corps. Avoir été enfermée pendant un mois de manière stricte comme nous l’avons été en Espagne, où même le sport a été interdit jusqu’en mai 2020, lorsque nous avions enfin droit à une heure par jour, a été un véritable cauchemar. Jamais je n’avais été aussi mal avant.

Mais j’ai décidé de mettre la priorité sur ma santé et de mettre tous les atouts de mon côté pour essayer d’aller mieux. J’allais mieux, mais mon travail n’était pas adapté à mes besoins et j’ai fait une rechute. Je me bats encore aujourd’hui pour retrouver une vie normale. Même si ça fait 30 ans que je n’ai pas de vie normale.

Les effets collatéraux d’une maladie invisible

Une maladie invisible, c’est aussi difficile à supporter psychologiquement.

Il y a une grande incompréhension de l’entourage. Surtout des personnes qui ne vous connaissent pas. 

Un jour, quand je vivais à Toulouse, je revenais de courses, épuisée, avec des douleurs horribles à mes pieds. La seule chose pour me soulager: une chaise. En voyant le banc libre à l’arrêt de bus, je me suis donc assise. Et quand une femme enceinte est arrivée, je me suis faite incendiée, de manière indirecte, du fait que “les jeunes d’aujourd’hui n’ont même pas la descence de laisser leur place assise dans le bus”. Je n’ai rien dit. Pourtant j’avais envie de hurler au fond de moi. De leur dire que l’habit ne fait pas le moine. Que ce n’est pas parce que je suis jeune que je n’ai pas un problème de santé qui m’empêche de laisser ma place à une femme enceinte ou à une personne âgée.

Ce handicap invisible m’a souvent fait culpabiliser. 

J’ai aussi beaucoup souffert de l’incompréhension de mon entourage amical ou professionnel.

Je me suis faite jugée car je cachais ma maladie à tout le monde. J’avais peur d’être rejetée. J’évitais donc d’être trop longtemps debout et je me disais qu’on n’y verrait que du feu. Mais plus les années passaient, plus la station debout devenait insupportable, et mon humeur l’était pour mon entourage aussi, car je me plaignais souvent, sans vraiment expliquer la véritable raison derrière.

Ensuite, j’ai décidé de le dire à mes amis les plus proches, pour qu’ils comprennent pourquoi j’agissais de la sorte. Non, je n’étais pas antisociale quand j’allais m’asseoir au lieu de continuer à bavarder debout avec les gens. Non ce n’était pas un manque de politesse de ne pas céder ma place dans le bus ou le métro, non ce n’était pas un sale caractère lunatique que j’avais. Mais la douleur me dominait dans mes faits et gestes, même parfois dans mes réflexions. 

Et certains ne comprenaient toujours pas. Ils disaient par exemple que j’étais timide, raleuse, ou encore que je ne savais pas m’amuser. Ou pire : que la douleur était causée par mon obsession avec cette maladie.

Bref, j’ai tout entendu.

Pourquoi parler de sa maladie ou de son handicap invisible ?

Voilà pourquoi aujourd’hui je veux absolument lever le voile sur les maladies invisibles.

Les personnes qui en souffrent ont des besoins. Il faut que les professionnels et l’entourage savent que ce genre de personnes existent et qu’ils apprennent à s’adapter.

Car les personnes atteintes par une de ces conditions auront beau tout faire pour s’adapter, en expliquant, en parlant, en démontrant. Une maladie invisible reste invisible, une douleur ne peut pas être partagée. 

Plus on en parlera, plus on comprendra nos besoins. Moins on nous jugera.

Tous ceux qui me connaissent bien savent à quel point je suis une personne dévouée et passionnée par son travail. Mais avec ma maladie dévoilée, certains me jugent comme une personne qui fait le minimum. Pourtant, “Dieu seul sait” (comme dirait ma mère) à quel point je suis une bosseuse, capable de faire toutes les concessions du monde pour un client… D’ailleurs, je regrette parfois de l’avoir dit à mon travail, car avant personne ne remettait en cause la qualité de mon travail, et d’ailleurs personne ne s’en rendait compte. On m’a fait confiance, on m’a donné des postes de management. Mais depuis que j’en ai parlé, ça m’a fermé des portes.

Mais il faut comprendre que notre bien-être physique et mental est la priorité. Nous ne sommes que des personnes facilement remplaçables. Notre santé par contre ne l’est pas. C’est pourquoi je ne veux plus faire de concessions ni le cacher. Je ne veux même plus travailler avec des personnes qui n’auraient pas l’intelligence de s’adapter au handicap, visible ou invisible, de leurs employés. Ça n’en vaut pas la peine.

D’ailleurs, j’ai envie de dire aux personnes en pleine santé que c’est la même chose pour elles. La santé doit toujours avoir la priorité sur tout le reste. En faisant des concessions répétitives, non seulement les personnes qui ne peuvent pas en faire autant passent pour des fainéants, mais en plus vous ne vous rendez pas service non plus car sur le long terme, c’est votre corps qui en paiera le prix. Je sais de quoi je parle, j’ai passé des années à ne pas compter mes heures pour certaines entreprises qui n’ont même pas valorisé mes sacrifices. Et je précise : en Espagne, on n’a pas le statut de cadre. Nos salaires ne sont pas comparables à ceux de la France et nos contrats devraient respecter les 40 heures hebdomadaires. Nous n’avons pas de RTT et moins de congés payés.

C’est pourquoi il faut se battre pour l’inclusion, que ce soit au restaurant, en vacances, au travail, avec ses amis ou sa famille…. 

Il faut que les gens sachent ce qu’est une maladie invisible pour mieux comprendre et arrêter de juger. 

La maladie est déjà assez dure comme ça, la dernière chose dont nous avons besoin c’est de se faire critiquer par nos collègues, nos entreprises, nos amis ou notre famille.

Le diagnostic

Il peut prendre des années. Et même après tout ce temps, les docteurs ne sont pas toujours d’accord entre eux, ni sur le diagnostic, ni sur les traitements.

Ca veut dire beaucoup de frustration pour le ou la malade. Car on a l’impression de nous faire tourner en bourrique.

Mais le pire c’est quand on remet votre parole en doute. Quand on ne vous croit pas car tous nos tests sanguins sont normaux et que les imageries médicales montrent des défauts qui n’expliquent pas un tel niveau de douleurs…

Il faut trouver les bons spécialistes, et ce n’est pas toujours facile. 

C’est aussi pour ça que j’ai eu envie de créer un carnet d’adresse. 

Pour que vous, les lecteurs et lectrices puissiez trouver facilement des professionnels de confiance, ou pour que vous ayez l’opportunité de partager avec le reste de la communauté des noms de professionnels qui vous ont vraiment aidé.

J’ai eu la chance d’avoir un podologue extraordinaire à Toulouse, c’est le seul qui avait déjà compris ce qui m’arrivait il y a plus de 20 ans, et c’est lui qui m’a redirigé vers les bons professionnels quand j’étais incapable de les trouver. Malgré mon expatriation, j’ai réussi à coïncider avec lui en 2019. C’est tellement important d’être entouré.e par les bonnes personnes… Et c’est lui qui m’a envoyé vers l’un des rares médecins spécialistes à l’Hospital del Mar de Barcelone, qui m’a finalement diagnostiquée après 25 ans d’errance médicale…

Changer son style de vie

Si on veut aller mieux, il faut prendre conscience que ce que nous mangeons, ce que nous buvons, comment nous bougeons, et ceux et celles avec qui nous échangeons ont un impact important sur notre bien-être.

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Il faut donc mettre en place quelques routines qui permettent de maintenir un certain équilibre, si fragile pour nous. 

Pour moi ce sont des séances de relaxation, d’étirements et de petits exercices pour muscler, tous les matins et parfois même le soir.

S’adapter à son handicap invisible

Ça a été le plus dur pour moi. Pourtant le changement, je connais. Avec la profession de mes parents, j’ai beaucoup déménagé et ensuite en tant qu’expatriée aussi. J’ai d’ailleurs beaucoup apprécié ces changements, je trouve que ça met du piment à la vie et ça la rend plus riche et plus passionnante. Cependant, s’adapter à un problème de santé peut être une véritable galère.  

Pourtant, si on est bien accompagné, on peut y arriver. Ou encore si on a un mental de sportif!

J’ai la chance de toujours avoir été une battante. Je pense que ce trait de caractère m’a aidé à ne pas baisser les bras et à continuer à chercher le diagnostic et les traitements, même si parfois le moral peut en souffrir, ou que pendant ma jeunesse j’ai vite saturé et décroché, jusqu’à ce que mon mal devienne impossible à ignorer…

Parfois il n’existe pas de traitements. Mais ce que j’ai appris c’est qu’il faut prendre soin de soi. Il faut écouter son corps, savoir faire des pauses, savoir dire non, revoir ses priorités.

Il faut traiter son corps et son esprit comme des trésors. Leur donner tout ce dont ils ont besoin, c’est-à-dire tout ce qui est en rapport avec un style de vie sain.

Choisir consciemment son alimentation et ses activités pour les adapter à nos besoins.

Par exemple, si je ne peux pas marcher plus de 20 minutes, j’organise mon agenda et prévoit de nombreuses pauses (déjeuner, lecture, etc) pour pouvoir repartir après ce temps de récupération. Pareil avec la position assise, j’intercale les activités avec des appels ou des réunions que je peux faire en marchant. Ou encore en me rendant utile auprès de mes collègues en allant leur chercher un café, ou quand je suis invitée à un dîner en aidant avec le service et le rangement, pour éviter la position assise prolongée.

Je fais également très attention à ce que je mange et ce que je bois car ça peut me provoquer des crises. J’essaie d’acheter des aliments frais, auxquels je n’ai pas d’intolérances, et de les cuisiner à la vapeur, au four, à l’eau ou au wok avec très peu de gras.

J’ai acheté beaucoup de choses pour mon bien-être : tapis d’acupression, TENS, oreillers ergonomiques, masseurs shiatsu, canne-chaise et j’en passe. Je ne crois pas que je pourrais survivre sans toutes ces aides précieuses qui me permettent de gérer la douleur.

Chacun.e doit trouver son rythme et ses éléments qui les aideront à mieux vivre le quotidien.

Une maladie invisible peut être purement physique, mais elle peut aussi être cognitive, sensorielle, génétique, etc. Mon témoignage n’aura de sens que si vous aussi vous témoignez.

Si vous souhaitez parler de votre expérience et que j’en fasse un article ou une interview, contactez-moi.

J’aimerais avoir le ressenti d’autres personnes qui ont des maladies ou handicaps invisibles au premier abord.

Si vous n’êtes pas prêt.e à en parler, vous pouvez aussi nous laisser un commentaire ci-dessous.

Je pense que ce n’est que comme ça qu’on pourra faire bouger les choses dans notre société. En parler ça veut dire aussi aider les autres à mieux nous comprendre. Pour qu’on puisse ensuite aspirer à être mieux intégré dans la société.